(서울=연합뉴스) 서한기 기자 = 에쓰오일(S-OIL)이 희귀질환 어린이의 지킴이를 자처하고 나섰다.

에쓰오일은 27일 서울 마포구 공덕동 한국사회복지협의회 "새 생명지원센터"에서 저소득 가정 담도폐쇄증 어린이에게 수술비를 지원하는 협약식을 열었다고 밝혔다. 이 자리에는 에쓰오일의 아흐메드 에이 수베이 최고경영자(CEO)와 김득린 한국사회복지협의회장, 방현진 담우회(희귀질환 어린이 부모 모임) 회장이 참석했다.

에쓰오일은 회사 임직원이 매달 급여에서 만원 미만의 잔돈을 떼어 모금 중인 급여 우수리 모금액에 회사의 기부금을 매칭하는 형태로 1억5천만 원을 조성해 담도폐쇄증 환아 30명의 의료비를 지원할 계획이다.

수베이 CEO는 "희귀질환을 앓는 어린이 가정에 최소한의 경제적 도움을 제공하려는 취지에서 이 행사를 마련했다"며 "희귀질환 어린이들이 미래를 향한 꿈을 키워나갔으면 좋겠다"고 말했다.

담도폐쇄증은 선천적으로 간외담도의 일부 또는 전부가 폐쇄되는 병으로 간 손상 때문에 사망에 이르는 희귀질환이다. 해마다 약 30명 정도의 어린이에게서 발병하고 있으며 생후 8주 내 수술하면 생존율이 70% 이상에 이르는 것으로 알려졌다.

shg@yna.co.kr
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